pátek 12. prosince 2014

Poprvé v pedagogicko psychologické poradně

   Už v nemocnici v Černých polích padlo od místní psycholožky, že je Onyxáček hyperaktivní s poruchou pozornosti. Jak jsem pak zjistila a na poslední návštěvě v Brně na neurologii si ověřila, neurologie s hyperaktivitou nepracuje, to je vlastně pedagogický problém, ne neurologický. I když to samozřejmě souvisí s mozkem. I proto, když odezněl prvotní šok kolem epilepsie a syn se jevil kompenzovaný, začala jsem si více všímat jeho neposednosti a hlavně neudržení pozornosti a napsala mail do pedagogicko psychologické poradny (PPP).

neděle 30. listopadu 2014

Kontrola - neurologie Černé pole

Dnes jen ve zkratce:

        Stav stejný, kompenzovaný. Léky zůstávají. Pokusí se místo Petinimidu v tabletě sehnat z Rakouska sirup. Prej to jde přes výhradní dovoz ze zahraničí. Takhle, když kapsli malý rozkousne v puse, nikdo neví, kolik účinné látky má vlastně v sobě. Ta jedna kapsle, co bere ráno, je nejmenší možná dávka a on z ní ještě nemá ani celou účinnou látku. Ono se to totiž v té kapsli má dostat do střeva a až tam se rozpustit. Původně jsem myslela, že se to rozpadá v žaludku. Ale znáte to, myslet znamená........ (Jak říká můj muž :-P )
        Ptali jsme se na nějaké doplňky stravy - magnesium ANO, rybí tuk ANO, olej z ostropestře NE (prej máme počkat na výsledek jaterných testů), režim epileptika.
        Výsledek EEG, nespolupracující pacient, záznam odpovídající věku = NEGATIVNÍ

úterý 18. listopadu 2014

Kontrolní EEG - celý poblitý

     Vyjeli jsme do Brna na kotrolní EEG tak, abychom tam měli aspoň 30 minut rezervu. U nemocnice v Černých polích už bylo jasné, že ji budeme potřebovat. Onyxáček to nevydržel než tatínek najde místo na zaparkování a poblil se. Já se to snažila chytat do rukou, ale bylo toho prostě přespříliš. Manžel hned zastavil, nejradši by nás seřval všechny dva. Ale naštěstí to nebylo první blití v tomhle autě, tak se snažil aspoň trochu fungovat, zatímco já jsem si myla ruce v kaluži, otírala Onyho a snažila se vymyslet, co na to dítě vlastně navlečeme. Mikina letěla i s šátkem do kufru auta a vytáhla jsem jeho zimní bundu a dala mu ji - takže mu stačilo tričko. Ale kalhoty jsem náhradní neměla, musel jí v poblitých. No jít... on se snažil držet nohy co nejdál od sebe a natažené, takže šel velmi zvláštně.

sobota 8. listopadu 2014

Výsledek z prvního pobytu v nemocnici

  Z nemocnice jsme nakonec odcházeli po dvou a půl týdnech. Po dvou týdnech byl k valproátu Depakine nasazen ještě ethosuximid Petinimid. Je to teda úplně děsná tabletka pro malé dítě. Gelová kapsle s 
Petinimd
hořkým olejem uvnitř. Bojovali jsme několik dní s polykáním, ale Onyxáček ho prostě nespolkne. Takže ho skousne, olej se rozleje v pusince, pak požvýká obal a má-li dobrý den, tak obal následně spolkne. 
  Vymyslela jsem na to i písničku a polykání nám jde najednou lépe:
"Nejde to, nejde to.... aaaaaaaa už to jde! (Onyxáček rozkousne tobolku)
  Koušu, koušu, hnusný prášek, koušu, koušu, hnusný prášek."
"Já ho nesnáším!" je Onyxáčkova reakce a následně ho spolkne. 
   Četla jsem, že děti mají rády rituály. Počítám, že takovýhle rituál tím autor článku neměl na mysli.

pondělí 13. října 2014

Co dělá zoufalá matka? Prosí nebesa


  "Bože, prosím, potřebuji pomoc. 

Nejsem věřící a přesto se na tebe obracím teď, kdy je mi nejhůře a kdy nevím, co bude s mým synem.

 Bože, dej mi znamení, dej mi víru, pošli mi na pomoc anděly. 

Prosím, za uzdravení svého dítěte. 

Dej mi vedení, vyřeš tuhle situaci ke spokojenosti vesmírného řádu a v souladu s ním. Rafaeli, prosím si, o léčení pro svého syna. 

  Bože, slibuji, že pokud se zdravotní stav mého dítěte zlepší, přestanu být skeptikem a začnu opravdu věřit a víru šířit dál. Přijímám svůj osud a jen prosím za uzdravené svého syna....

S bezpodmínečnou láskou AMEN" 

prosila jedna zoufalá nevěřící matka nahlas se sepjatýma rukama u zapálené bílé svíčky.  

   A stal se zázrak. Teda alespoň já ho takhle vnímám. Malý onyxáček zareagoval na druhý lék a jeho EEG se vyčistilo. Toho dne, kdy jsem poprvé sepjala ruce k Bohu, přestal mít onyxáček viditelné záchvaty, kterých do té doby bylo tak dvacet za den. Za 4 dny nás pouštěli domů z nemocnice bez epileptické aktivity.

   Já ač skeptik a logik tedy musím dostát svému slibu a od té doby mám ve svém světě anděly. Opravdu, jsou se mnou na každém kroku. Přivádějí mi do života další a další lidi, kteří mě posouvají dál. Takže teď už to není jenom o těžkém epileptikovi, ale už i o andělích a víře. 

sobota 6. září 2014

Epilepsie - Jsme úplně na začátku



Jsem maminkou 3,5 letého roštáka, říkejme mu onyxáček. Donedávna to bylo zdravé, živé dítko. Bylo a je ho všude plno. Od 2,5 let chodí do školky, má moc rád děti, vrhá se do dětského kolektivu po hlavě, umí si vybojovat své místo na slunci. 

  Asi před dvěma měsíci jsme si všimli, že má zvláštní tiky, hlavně při jídle. Lehce mu klesne na mžik hlavička. Manželovi se to nezdálo, tak mě nakonec donutil, abych se zmínila dětské doktorce. Dostali jsme žádanku na neurologii, kde nás paní doktorka chtěla hned vidět. Po natočení EEG dostala skoro epileptický záchvat i ona a mě určitě nějaký musel běžet v hlavě taky. A mám pocit, že od to doby jsme asi v nějaké zlém snu. Jeho EEG bylo plné téměř kontinuální apileptické aktivity. K tomu lékařka vyslovila domněnku, že bude zřejmě i hyperaktivní.